Il progetto

Questo progetto nasce con l’obiettivo di sensibilizzare rispetto ai temi legati alla malattia genetica rara della Porfiria epatica acuta (AHP).
La campagna di sensibilizzazione mira a generare consapevolezza e conoscenza della malattia, e sceglie di farlo attraverso la voce delle persone che la vivono ogni giorno.

I protagonisti dei contenuti realizzati offrono il racconto autentico della propria esperienza. Ciascuna storia è unica e importante, perché il centro non è la malattia, ma la persona.
Una patologia, di qualunque sorta, non può e non deve identificare colui che ne è affetto, infatti uno degli obiettivi della campagna stessa è l’abbattimento dello stigma.

L’elemento centrale e ricorrente, che dà il titolo alla campagna “Non è solo un mal di pancia”, fa riferimento alle difficoltà principali legate a questa malattia: la difficoltà di essere compresa nei suoi risvolti più complessi, la difficoltà di essere riconosciuta, tanto dai medici quanto dai pazienti, la difficoltà di identificazione dei sintomi, in quanto apparentemente non distintivi, e quindi la difficoltà di essere diagnosticata.

I pazienti raccontano come il dolore addominale diffuso, acuto, in molti casi preludio di crisi porfiriche potenzialmente letali, venga spesso frainteso, misinterpretato, o peggio ancora banalizzato e ridotto a un comune mal di pancia. Da qui si dipanano i racconti dei protagonisti della campagna, che si trovano sopraffatti non soltanto dalla sofferenza data dai dolori dei sintomi fisici, ma anche da quella generata dalla sensazione di smarrimento nel non essere compresi, o addirittura creduti, senza riuscire a trovare via d’uscita.

Invece è possibile affrontare la Porfiria: questa campagna infatti vuole porre l’accento sul valore e sull’importanza di una diagnosi tempestiva, sulla necessità di percorsi terapeutici e sul valore e il ruolo chiave dei centri di riferimento sul territorio nazionale, che rappresentano una risorsa fondamentale per i pazienti.
Altro comune denominatore delle esperienze narrate è, infatti, il tono di positività e di speranza, che tutti i protagonisti raccontano dimostrando non solo la propria determinazione e resilienza ma anche il fatto che conoscendo la malattia è possibile gestirla e riconquistare qualità della vita, un giorno alla volta.

I pazienti ci raccontano...

Simona ci racconta la sua storia

Simona, 40 anni Lombardia

«Non voglio che la mia malattia mi identifichi. Sono altre le cose che mi identificano: il mio lavoro, le mie passioni i miei sogni. Non la mia malattia».

Giulia ci racconta la sua storia

Giulia, 39 anni Emilia Romagna

«Se avessi potuto scegliere non avrei mai scelto di non nascere. Avrei comunque scelto di nascere anche con la Porfiria»

Cecilia ci racconta la sua storia

Cecilia, 32 anni Piemonte

«Per chiedere aiuto ci vuole coraggio»

Valentina ci racconta la sua storia

Valentina, 44 anni Veneto

«La diagnosi è quello che salva la vita per chi soffre
della mia stessa patologia»

Simona ci racconta la sua storia

Donatella, 63 anni Puglia

«Mio figlio ha la mia stessa malattia,
per questo lo amo ancora di più».

Valentina ci racconta la sua storia

Valentina, 44 anni Veneto

«La diagnosi è quello che salva la vita per chi soffre della mia stessa patologia»

Il racconto delle persone che hanno aderito al progetto

Hanno partecipato alla realizzazione della campagna di sensibilizzazione per la Porfiria «Non è solo un mal di pancia»:
Donatella, Valentina, Simona, Grazia, Lucia, Marco, Giulia e Cecilia.

Per maggiori informazioni consulta il sito centriporfiriaepaticaacuta.it